Gönderen Konu: DOWN SENDROMU : YAŞAMIN KIYISINDA CENNETİ YAŞAMAK  (Okunma sayısı 8604 defa)

psikolog

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • İleti: 4048
    • Profili Görüntüle
DOWN SENDROMU : YAŞAMIN KIYISINDA CENNETİ YAŞAMAK
« : 06 Şubat 2013, 02:49:33 ös »
YAŞAMIN KIYISINDA
Onların hikayesi 20 yıl öncesine dayanıyor. Özel eğitim öğretmenimizin sürece dahil olması ise 6 sene öncesine…
E.G.A, Down Sendromlu bir kız çocuğu. Küçük yaşta (6) lösemi hastalığına yakalandı. Çok acılar çekti. Üst üste sayısız ameliyatlar geçirdi. Herkesin  “tamam, bu kız artık hayata tutunamaz” dediği yerde E. dört elle sarıldı hayata.
Yoğun bir tedavi sonrasında hastaneden çıkmışlardı ve durumu gayet iyiydi. Ancak var olan sorunlara yenileri eklenmişti. E.’nin var olan becerileri gerilemiş, konuşmaları anlaşılırlıktan uzaklaşmış, ince motor (küçük kas) becerileri gerilemeye başlamış, sol elindeki zayıflık onun nesneleri tutmasını zorlaştırmıştı. Gelin hikayeyi  E.G.A’nın kendisinden dinleyelim…
Karanlık bir yer burası. Annemin güvenli karnında büyüyorum. Doktorlar sürekli tahlil istiyor annemden. Annemin ise bir kızı olacağını öğrendiğinden beri ağzı kulaklarında. Babam hep yanımızda. Sanırım annemi çok seviyor  Eveettt! Nihayet o büyük gün. Dünyaya gözlerimi açtım, fakat yolunda gitmeyen bir şeyler var. Halbuki annem hep fısıldardı kalbinden bana. Sen aramıza katıldığında her şey çok daha güzel olacak diye. Ama ben gözlerimi açtım açalı sürekli hastanelerdeyim. Doktorlar yüzüme yüzüme bakıyorlar. Hatta bana tuhaf bir etikette yapıştırdılar. Down’lu diye. Anne ve babamın bu durumdan haberleri yoktu sanırım ki bir garip baktılar bana. Üzüldüm, ağladım ama göz yaşlarımı kimse fark etmedi. Sonra annem beni kucağına aldı. Sıkıca sarıldı. Ne olursa olsun o benim kızım, yavrum dedi. Döndü babama ve o bizim yavrumuz dedi. Eve geldik. Evde başka çocuk yok. Demek ki ailemin ilk çocuğuyum. Daha annemin karnındayken duymuştum. Annem öyle herkesi beğenmezmiş. O sebeple babamla karşılaşması biraz uzun sürmüş. Babamı görür görmez vurulmuş. Sanırım şu aralar 41 yaşında olmalı annem.
Zaman geçiyor. Ben adımlamaya, yürümeye hatta koşmaya başladım.  Anneme mutfakta yardım ediyor, küçük bir tabureye çıkıp bulaşık bile yıkıyordum. Resimlerim bile var. İnanmazsanız gösterebilirim. Başka bir kardeşim olmadı. Ama isterdim bir kardeşimin olmasını. Ona oyunlar öğretirdim.
 Annem ve babamla çok mutluydum. Bana bir çocuktan çok birey muamelesi yapıyorlardı. Kendi yemeğimi kendim yer, tuvaletime kendim giderdim. Hatta bir ara yüzmeyi de öğretecekti babam. Ama 6 yaşıma geldiğimde rutin kontroller için doktora götürmüşlerdi beni. Doktor kan değerlerimde bir farklılık olduğunu hemen hastaneye yatmam gerektiğini söylüyordu aileme. Ben anlamadım önce. Oyun gibi gelmişti. İlk defa evimden farklı bir yerde kalacaktım. Ama annemin yüzü bana çok da iç açıcı gelmedi. Gizli gizli göz yaşlarını akıttığını görmediğimi sanıyor ama yanılıyor. Bir anlam vermeye çalışıyorum tüm bu olan bitene. Çok da uzun sürmüyor süreci kavramam. Lösemiye yakalanmışım. Yani Kan Kanseri. Kurtulmak çok da kolay değilmiş bu hastalıktan. Sürekli elime taktıkları kocaman bir iğneden kan veriyorlar düzenli olarak. Ben epey bir zayıfladım bu dönemde. Ha bugün ha yarın çıkacaktık hastaneden. Ama durum bu kadar kolay atlatılacak bir süreç değilmiş. Babam her gün trombosit denilen bir şeyler arıyor hastane hastane. Çok pahalı. Acaba paramız var mı ki. Onların öğretmen olduklarını biliyordum. Gerçi şuan benimle ilgilenmek için emekli oldular. Ama babam psikolojiyi çok iyi biliyormuş. Annem ara ara anlatırdı bana. Pedegogmuş babam. Annem de matematik öğretmeni. İkisini birbirine çok yakıştırıyorum. Ama babamın yeri ayrı bende  Sonradan duydum ki babam ve annem emekli olduklarında verilen bir miktar toplu parayı da hastaneye yatırmış. Daha çok kan alabilmek için.
6 aydır hastanedeyim. Annem de eve hiç gitmedi. O da zayıfladı. Sanırım artık yeni evimiz burası. Babam akşamları eve gidiyor, arada annem dinlensin diye benimle kaldığı da oluyor. Belli etmiyorum ama çok acı çekiyorum. Yapılan tedaviler beni çok halsiz bırakıyor. Önceleri canım sıkıldığında boyama yapardım. Kağıt keserdim. Artık kalemi tutmakta zorlanıyorum. Makası ise kullanamıyorum zaten.
Hastanede kaldığım süreçte bir dizi ameliyat geçirdim. En ilginç olanından bahsetmek isterim. Yapılan iğneler verilen ilaçlar o kadar ağır gelmiş ki küçük bedenime, safra kesem isyan bayraklarını açmış. Acil ameliyat olmalıyım. Ama kan değerlerim buna müsaade etmiyor. Biraz kan takviyesi biraz da Allah’a olan güvenimizle ameliyata giriyorum. Gözlerimi açtığımda annem baş ucumda. Her şey daha güzel olacak diyor. Ben sadece onun gözlerine bakabiliyorum yanağımdan iki damla göz yaşı akarken. Doktorlar ameliyatın çok başarılı geçtiğini söylüyorlar ama vücudumun verdiği uyarılardan hiç de böyle olmadığını anlıyordum. Size ayıp gelebilir ama bunu söylemek zorundayım. Hepimiz yapıyoruz çünkü. Büyük tuvaletimi yapma zamanım gelmişti. Doktorlar merakla benden çıkacak dışkı rengine ve miktarına bakacaklarmış. Off böylede özelime girilmez ki yahu. Neyse ben elimden geleni yaptım ama sonuç iç açıcı değil. Dışkı rengim olması gereken renkte değildi. Daha açık hatta beyaza yakındı. Sanırım ameliyat sırasında damarlarımda bir sıkıntı oluşmuştu ve doktorlar tekrar ameliyat olmam gerektiğini, tıkanan damarın açılması gerektiğini söylediler. Annem bir hışımla kalktı yerinden, o ana kadar yapılan ne kadar tahlilim varsa kaptığı gibi başhekimin yanında aldı soluğu. Bu kızı ameliyat edersek ölür diye bağırıyordu. Bünyemin zayıf, enzimlerimin çok yükseklerde olduğunu, dermanımın da hiç olmadığını bağıra bağıra söylüyordu. Ameliyata izin yoktu ailemden. Babam bir ara kayboldu yanımızdan. Sonradan öğrendim ki, doktorlar, çaresi yok ameliyat olmalı bu kız derken, gece gündüz kütüphanede kitap karıştırmış babam. Neler yapılabilir bu dünya tatlısı kızım için. Ve gülen gözlerle yanımıza geldi. Bir çözüm bulmuş gibiydi. Annemi eve yolladı hemen. E.’nin yemeği sevdiği ne varsa yap getir, bol bol yemek yemesi lazım dedi. Anlamamıştım. Annem kocaman tencerelerle geldi. Bir annem bir babam sürekli yemek yediriyorlar. Canım acıyor, kusuyorum. Ama durmak yok onlar için. Gece gündüz her daim bir şeyler yediriyorlar bana. Mutlu haberi sabah ben tuvaletimi yapınca aldık. Her şey normale dönmüş ve  sorun ortadan kalkmıştı. Doktorlar bile hayranlıkla babama bakıyorlardı. Bunu nasıl başardığımızı öğrenince şaşkınlıklarını gizleyemediler. Çok acı çektim ama değmişti doğrusu.
19. ay. Hala hastanedeyiz. Doktorlar durumun normal seyrettiğini, artık eve gidebileceğimizi söylediler. Dökülen saçlarım tekrar büyümeye başlamıştı. Evimi, yatağımı en önemlisi Emel’imi özlemiştim. Emel kim mi? En sevdiğim oyuncak bebeğim. Beraber uyurduk her akşam.
Eve geldik. Bir bayram havası.  Annem ve babam gözlerimin içine bakıyorlar. Babam Besleyici ve besin değeri yüksek şahane yemekler yapıyor bana. Kısa sürede ben de annemde kilo almaya başladık. Annem evi olabildiğince steril tutmaya çalışıyor. Malum hastaneden çıktım ama tekrar en ufak bir mikrobik durumda geri dönme olasılığımız vardı. Ve ben bunu hiç istemiyordum. Annem ve babam maske ile dolaştılar evde uzun bir süre. Misafirler de hiç gelmedi bu süreçte.     
Annem artık eğitimden söz ediyordu babama. Bardaktan suyu bile kendim içemez olmuştum. Ellerim titriyordu. Babam iyi bir eğitim kurumu arayışına girdi. İstiyor musun, götürelim mi seni eğitim almaya diye bana soran da olmadı. Onlar kendi kendine bir şeyler ayarlamaya çalışıyor. Bir gün mutlu bir şekilde geldi babam. Aranan kurum bulunmuştu. Hemen eğitimlere başladım. Evden çıkana kadar naz naz naz, ama evden çıktıktan sonra koşar adımlarla gidiyordum öğretmenimin yanına. Bazen o kadar nazımın ayarını kaçırıyordum ki, evden çıkarmak mümkün olmuyordu beni. Haliyle eğitimi iptal ediyordu annem arayarak. Yaklaşık bir yıl sonra eğitim alacağım kuruma gidiyorduk yine. Oturduk ve ders saatimin başlamasını bekledik. O sırada karşı odanın kapısı açıldı ve bir bayan bana doğru gelmeye başladı. Saçlarımı okşadı. Giydiğim eteğe iltifat etti ve en önemlisi gözlerimin içine bakarak söyledi bunları. Çok etkilenmiştim. Ama bir şey söyleyemedim. Malum konuşmam da el becerilerim gibi gerilemişti. Annem de bu bayandan etkilenmiş olmalı ki ertesi gün onunla konuşurken gördüm annemi. Ben de dersten çıktım anneme doğru ilerliyordum. O bayan kalktı ve benim önümde dizlerinin üstüne çöktü. Gözlerimin içine bakarak dersimin nasıl geçtiğini sordu. Bugün de çok güzel olduğumu söyledi. Ama ben pek pas vermedim ona. Eve gittik. Annem babama o bayandan bahsetti. Ertesi gün için gidip konuşacakmışız. Evimize gelip bana ders verebilir mi diye. Off okula gittiğim yetmiyormuş gibi bir de öğretmen mi gelecek evimize diye geçirdim içimden ve odama çekildim. Elimde bir kalem ve bir bulmaca sayfası. Karaladıkça karaladım. Ta ki ellerim, parmaklarım ağrıyana kadar.
Artık özel bir eğitmenim vardı. Haftada iki gün evimize gelen, inatçı, dediğim dedik, tuhaf bir bayan. Başta çok kızmıştım aileme ama şimdi çok mutluyum.
Derslere başladık. O bir şeyler anlatıyor ama ben cevap veremiyorum. Verdiğim cevabımı da o anlamıyor. Annem arada çevirmenlik yapıyordu bize. Öğretmenim elime boyama kalemi verdi. Tutamadım. Ellerimi elleriyle kavradı, sıcaklığını hissettim. Birlikte çizgiler çizmeye, boyamalar yapmaya başladık güzel şarkılar eşliğinde.
Bir gün öğretmenim derste bana kızdı. Niye kızdı diyecekseniz söyleyeyim hemen. Öğretmenim bana bir şeyler öğretmeye çalışıyordu, bense çok sıkılmıştım. Boya kalemini kaptığım gibi deftere kocaman bir çizik attım. Öğretmenim elimi tuttu. Bunu neden yaptığımı sordu. Ben cevap veremedim. Bu yaptığımın yanlış olduğunu anlatırcasına gözlerimin içine baktı. Çok mahçup olmuştum. Elime silgiyi aldım silmeye çalıştım ama silinmiyordu. Öğretmenim silgiyi elimden aldı yeni bir sayfa açtı defterden. Madem karalama yapmak istiyordum, o zaman o karalamayı bu temiz sayfaya yapmalıymışım. Öğretmenim de bir kalem aldı ve beraber karalamaya başladık. Arada şarkı söylüyor, rekli renkli kalemler kullanıyor ve çok eğleniyorduk.  Sonra elime silgiyi verdi. Hadi sil bakalım dedi. Uğraştım silemedim. Silgiyi kavrayamıyordum. Silgiyi bastıracak gücüm yoktu. Öğretmenim bana yardım etti ve beraber silmeye çalıştık. Çok zorlanmıştım. Demek ki yapılan yanlışları düzeltmek zor olabiliyormuş. Çizdiğimiz karalamaları silmiştik fakat izleri kalmıştı kağıdın üzerinde.
Öğretmenim bana ders vermek için evimize geldiğinde önce annemle uzun uzun konuşuyor. Onun günün nasıl geçtiğini dinliyor, annemde Öğretmenimin günün nasıl geçtiğini soruyor. Bense bu süreçte hiç konuşmadan onları diliyorum. Arada dikkat çekmek için naz yapmıyor değilim. Odama gidip öğretmenimi kovuyorum. Ama o hiç yılmadan ısrarla yanıma gelerek beni dersin başına oturtmayı başarıyor. Bunu nasıl yapıyor bilmiyorum ama kendimi o masanın başında buluyorum. Öğretmenim gittikten sonra annem de bir rahatlama gözlüyorum. Daha bir pozitif sanki. Bu Bayan  ikimizi de iyi gelecek gibi. Babam da öğretmenimle iyi anlaşıyor. Sanki öğretmenim evimizin ikinci çocuğu gibi oldu ama bu durum beni hiç rahatsız etmiyor. Bazen öğretmenim evimizden çıkarken ağlıyorum, onun gitmesini istemiyorum aslında. Keşke o da bizim evde yaşasaydı diyorum bazen. Eminim ki annem de çok mutlu olurdu ve bol bol konuşurlardı.
Aradan 4 yıl geçti. Temmuz ayıydı. Her şeyin yolunda gittiğini düşünüyordu ki, kullandığım ilaçlardan bir kısmı yan etkisini göstermişti. 18 senedir ilaç kullanıyordum ve bir kere bile itiraz etmedim. Ama vücudum benimle aynı şeyleri düşünmemiş olacak ki, epilepsi nöbeti geçirdiğimi fark etti annem. Apar topar hastaneye gittiğimizi hatırlıyorum. Bana hemen serum taktılar. Annem telefonda öğretmenime bana olanları anlatıyordu. Zaten benimle ilgili bir şey olduğunda önce onu haberdar ederdik. Bir süre sonra öğretmenim yanımızdaydı. Tam o sırada yaşadığım epileptik kriz sanırım epey büyük bir krizdi ve öğretmenimin kollarında geçirdim o büyük atağı. 1 saat kadar kasılmalarım devam etmiş. Annem, babam ve öğretmenim beni yalnız bırakmadılar. Kendime geldiğimde onları görmek bana huzur vermiş olacak ki gülümsüyordum. Sonradan öğrendim ki benim yanımdan ayrıldıktan sonra hastane bahçesinde bayılmış öğretmenim. Sanırım beni ilk kez böyle görmesi onu çok etkilemişti. Annem bu yaşananlardan sonra daha farklı bir gözle bakmaya başladı öğretmenime. Yardımsever, özverili ve en önemlisi annemle aynı görüşe sahip olması etkilemişti sanırım annemi.
Aradan 6 yıl geçti. Artık derdimi anlatacak kadar konuşuyorum. Annem ve babam çok mutlu. Öğretmenimle telefonda konuşuyoruz artık. Bana bakışlarından ne anlatmak istediğini anlayabiliyorum. Boyama yapabiliyor, çoğu kavramı bilebiliyorum. 10’a kadar da sayıyor ve tanıyorum. Öğretmenim yardım ederse yazabilirim de. Öğretmenimi çok seviyorum.
Şimdi dilerseniz ben de bir şeyler ekleyeyim;     
N-C.A çifti için şunları söylemeliyim ki; hayata 1-0 yenik başlayan kızlarını bir an olsun yalnız bırakmayan, her daim E.’nin ihtiyaçları için canlarını dişlerine takan, fedakar ve bir o kadar cefakar bir ebeveyn. E.’nin babası bu yorucu ve uzun süreçte kızını ve eşini yalnız bırakmamış ve her daim yanlarında olmuştur. 
Gel zaman git zaman… E. şuan 20 yaşında. Atlara karşı inanılmaz bir sevgiyle bağlı. Atın üstündeyken yaşadığı mutluluğu kelimelerle ifade edemem. Gözlerindeki o pırıltı her şeyi anlatıyor zaten. Büyüyüp serpildi diyemeyeceğim ancak olgunlaştı, konuşmaları akıcı ve 5-6 kelimelik cümlelerden oluşmaya başladı. Aradan geçen 6 yılda aldığı eğitimler, anne ve babasının özverisi, E.’nin gözlerinin içine bakışları, onun daha da ileri gitmesine zemin hazırladı. Anne hala alacağı eğitim saatlerini nasıl arttırabilirimi düşünmekte. Anne ve babası da eğitimci olan E.’yi çok şanslı buluyorum. Eğitime erken yaşta başlaması bir avantajdı E. için. Sona yaklaşırken şunları belirtmek isterim;
Özellikle özel çocuklarımızın babaları, çocukla ve anne ile kaliteli zaman geçirmelidir. Bu durum çocuğun daha hızlı ilerlemesine yardımcı olacaktır. Beraberce düzenlenen etkinlikler, yapılacak geziler, edinilecek deneyimler bu çocuklara faydalı olacaktır.
Mümkün olan en fazla eğitimi vermeye çalışın çocuğunuza. Eğitimin faydaları hemen gözlenemeyebilir. Çocuğunuzun hemen değişmesini beklemeyin.  Fakat unutmayın ki, eğitim uzun vadede geri dönüşü olacak bir faaliyettir çocuklar için. Onu sevin, birey gibi davranın ve en önemlisi onu benimseyip hayatınıza alın.
Çocuğunuzun sosyal etkinliklerini arttırın. Parka sık sık götürün. Kendi yaşıtları ile bir arada olması için zaman ve fırsat yaratın. El becerilerini geliştirici faaliyetlere yönlendirin.
Kıssadan hisse… Özel çocuklar yaşamımızın her daim içinde. Onları görmezden gelmek yerine, neler yapılabiliri düşünmeliyiz. Onlarında yaşantıları var, ihtiyaçları var, sevmeye ve sevilmeye ihtiyaçları var.     

Ayşegül KÖKSAL
Özel Eğitim Öğretmeni

ayskoksal4@hotmail.com

http://www.huseyinkacin.com/forum/index.php?topic=1253.0 okumak için linki tıklayınız
« Son Düzenleme: 28 Şubat 2013, 02:50:04 ös Gönderen: psikolog »